No hay dos pacientes iguales, pero se registran cada vez más casos: un veintidós por ciento más en los últimos siete años. ¿Qué se sabe de esta enfermedad sin cura? Hablamos con el mayor experto en este trastorno autoinmune y con quienes, por experiencia, saben todo lo que implica…
Leire Avellanal tiene 33 años, pero cuando la diagnosticaron acababa de cumplir los 19. «Fue devastador. Estaba estudiando Medicina y lo único que se me pasaba por la cabeza era la imagen de la silla de ruedas. Pero, afortunadamente, eso no ha ocurrido. Tengo épocas de brotes, pero luego me recupero y llevo una vida normal. La mayoría de los casos son como el mío, de tipo remitente-recidivante, y existe tratamiento», explica con optimismo.
La voz de Imanol Miguel suena muy distinta. A veces se para. Tiene 51 años y no es fácil describir lo que ha vivido: «Hace 16 años fui al médico porque tenía un dolor en el pecho. Me hicieron un escáner y me dijeron que era esclerosis múltiple. Se me cayó el mundo encima. En esta enfermedad hay muchas variantes y lo mismo no te afecta que te quedas en silla de ruedas, como es mi caso. Es muy duro. Se llama ‘esclerosis primaria progresiva’ y no hay nada para tratarla».
La de Leire y la de Imanol son solo dos de las mil caras que tiene la esclerosis múltiple. La definen así, ‘la enfermedad de las mil caras’, porque no hay dos pacientes iguales. Pero también se podría hablar de ella como ‘la enfermedad de las mil dudas’ porque todavía no hay respuestas sobre su origen. ¿Por qué está aumentado de forma tan rápida y por qué afecta cada vez más a las mujeres?
Las placas. La resonancia magnética es una de las pruebas que se utilizan para observar si hay lesiones compatibles con la esclerosis múltiple. Se conocen como ‘placas’ y son las manchas blancas que aparecen en la imagen.
Cuando le dieron el resultado de las pruebas a la madre de Pedro, corría el año 1984 y casi nadie sabía lo que era. «Mi madre tuvo que buscarlo en una enciclopedia médica y al lado venía la foto de la silla de ruedas. Ella fue una de las que empezaron a crear la asociación en Bilbao». Entonces, Pedro Carrascal era un niño. Ahora es el presidente de la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) y de la Plataforma Europea de EM: «Sigue siendo una patología muy desconocida, pero el acceso a los tratamientos ha hecho que el panorama haya cambiado en las últimas décadas». Una opinión compartida por el jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia), Alfredo Rodríguez-Antigüedad, uno de los mayores expertos en esclerosis del país: «Le hemos dado la vuelta a la enfermedad como un calcetín. Cuando yo empecé, en 1989, todo eran sillas de ruedas. Ahora, lo que tengo en la sala de espera son pacientes muy ocupados y con mucha prisa porque se tienen que ir a la reunión de turno [se ríe]. Es una alegría enorme. Tanta gente activa, con hijos, que trabaja y que hace vida normal. Eso sí, siempre hay excepciones, algunas muy dramáticas».
Todo un referente. Alfredo Rodríguez- Antigüedad es jefe del Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad Neuroinmunología- EM del Hospital Universitario Cruces (Bizkaia). Uno de los mayores expertos en el estudio y el tratamiento de la esclerosis múltiple.
Certezas, hipótesis y un sospechoso principal
Se calcula que en el mundo hay casi tres millones de personas que padecen esclerosis múltiple, cerca de 55.000 en España. Una de cada cuatro son mujeres y la mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años. No es mortal ni hereditaria. No existe cura, pero cada vez son más los tratamientos que la mantienen a raya. «Es una enfermedad autoinmune inflamatoria de causa desconocida que afecta al sistema nervioso central», explica el neurólogo. Se produce cuando el sistema inmunitario ataca por error la mielina, una funda que protege las fibras nerviosas, interfiriendo en la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo. «El proceso se podría describir como el de unas gotas de agua que cayesen a lo largo del tiempo sobre ciertas zonas del cerebro y la médula espinal. A veces caen en puntos muy críticos y provocan síntomas. Es como si diésemos martillazos en una pared. Si el golpe acierta justo donde está el enchufe, nos quedamos sin luz, pero si damos en otra parte se produce solo una abolladura». Y esto es lo que desencadena que los síntomas sean tan variables: fatiga, pérdida de equilibrio, entumecimiento, visión doble o borrosa, lenguaje mal articulado…
POR RAQUEL PELÁEZ | FOTOGRAFÍA: DANIEL MÉNDEZ
fuente: Abc.es
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