Hasta ocho a\u00f1os pueden pasar antes de que las personas con una enfermedad rara obtengan el diagn\u00f3stico y transcurren otros dos para que exista la posibilidad de acceso a los tratamientos que, adem\u00e1s, s\u00f3lo est\u00e1n disponibles en hospitales certificados en 16 estados de la Rep\u00fablica, afirm\u00f3 Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry.<\/p>\n\n\n\n
Esto es parte de la situaci\u00f3n que viven los afectados, cuyo problema de salud se inicia con s\u00edntomas en la infancia y, de no atenderse, provocan complicaciones, da\u00f1os en su calidad de vida e incluso la muerte.<\/p>\n\n\n\n
En conferencia con motivo del D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis (MPS), coment\u00f3 que aunque el compromiso del gobierno federal es garantizar la atenci\u00f3n m\u00e9dica a todas las personas en el pa\u00eds, todav\u00eda no hay claridad sobre los mecanismos para que ese derecho se haga efectivo en IMSS-Bienestar para quienes carecen de acceso a la seguridad social.<\/p>\n\n\n\n
En tanto, en el r\u00e9gimen ordinario del Instituto Mexicano del Seguro Social, aunque no deber\u00eda haber ninguna restricci\u00f3n para los derechohabientes, s\u00f3lo cinco con s\u00edndrome de Morquio reciben el tratamiento m\u00e9dico, mientras a 31 se les ha negado ese beneficio, asegur\u00f3 Zamora.<\/p>\n\n\n\n
Nesty Olivares, directora m\u00e9dica del laboratorio farmac\u00e9utico BioMarin, explic\u00f3 que las MPS son un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas poco frecuentes que se caracterizan por la carencia de una de las 11 enzimas contenidas en los lisosomas, las cuales son necesarias para romper las mol\u00e9culas dentro de las c\u00e9lulas.<\/p>\n\n\n\n
Cuando esta anomal\u00eda se presenta, los lisosomas se acumulan y de ah\u00ed el nombre de enfermedad de dep\u00f3sito lisosomal. Esto, a su vez, provoca un crecimiento anormal en los ni\u00f1os, dificultad para moverse, cansancio y dolores de huesos, del coraz\u00f3n, del sistema respiratorio y en el sistema nervioso central. Tambi\u00e9n presentan dificultad visual e intelectual.<\/p>\n\n\n\n
En M\u00e9xico no existe informaci\u00f3n estad\u00edstica sobre la incidencia de las MPS, pero por estad\u00edsticas internacionales se calcula que en el pa\u00eds uno de cada 5 mil nacidos vivos tienen alguna de ellas.<\/p>\n\n\n\n
La especialista coment\u00f3 que existen varios tipos, entre ellos la enfermedad de Hurler o de Scheie y s\u00edndromes como el de Hunter, Sanfillipo, Morquio, Maroteaux-Lamy, de Sly y Natowicz.<\/p>\n\n\n\n
Zamora se\u00f1al\u00f3 que el acceso a medicamentos espec\u00edficos permite a los pacientes mejorar su calidad de vida y llegar a la edad adulta, aunque en ese momento enfrentan otro desaf\u00edo porque no pueden seguir como pacientes de hospitales infantiles y en M\u00e9xico son muy pocos los nosocomios que aceptan a quienes tienen m\u00e1s de 18 a\u00f1os de edad y viven con alguna MPS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hasta ocho a\u00f1os pueden pasar antes de que las personas con una enfermedad rara obtengan el diagn\u00f3stico y transcurren otros dos para que exista la posibilidad de acceso a los tratamientos que, adem\u00e1s, s\u00f3lo est\u00e1n disponibles en hospitales certificados en 16 estados de la Rep\u00fablica, afirm\u00f3 Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry. […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":128873,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[63],"tags":[],"class_list":["post-128872","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-editorial"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/128872","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=128872"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/128872\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":128874,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/128872\/revisions\/128874"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/media\/128873"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=128872"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=128872"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/elcuartopoder.com.mx\/nw\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=128872"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}