La falta de medicamentos afecta tratamientos que, en algunos casos, deben administrarse de manera permanente para evitar el avance de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Pacientes con\u00a0enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron este martes la persistente\u00a0falta de medicamentos\u00a0para tratar estos padecimientos en M\u00e9xico, pese a que las cifras oficiales sit\u00faan el abasto general de f\u00e1rmacos en niveles de entre el 95 por ciento y el 98 por ciento.<\/p>\n\n\n\n
Los expertos advirtieron de que la recuperaci\u00f3n del suministro reportada por el\u00a0Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)\u00a0no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de\u00a0tratamientos para enfermedades raras<\/strong>, que en muchos casos son especializados, de uso permanente y dif\u00edciles de encontrar fuera de las grandes ciudades.<\/p>\n\n\n\n De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/strong>, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen m\u00e1s de 7 mil afecciones<\/strong> de este tipo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Silvina Contreras, especialista en gen\u00e9tica, afirm\u00f3 que M\u00e9xico \u201ctiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen\u201d y se\u00f1al\u00f3 como uno de los principales obst\u00e1culos la falta de registros que permitan conocer con precisi\u00f3n los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n Contreras sostuvo que el problema no se limita al abasto, sino tambi\u00e9n a la accesibilidad<\/strong>, particularmente para quienes viven lejos de los centros donde se concentran los tratamientos especializados.<\/p>\n\n\n\n \u201cTengo pacientes que han rechazado ser tratados porque ten\u00edan que desplazarse hasta la Ciudad de M\u00e9xico para tomarlo\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n La especialista alert\u00f3 adem\u00e1s de los riesgos de interrumpir tratamientos <\/strong>que, en muchos casos, deben mantenerse durante toda la vida, pues suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar da\u00f1os irreversibles<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Entre los casos expuestos est\u00e1 el de\u00a0Renata<\/strong>, una\u00a0adolescente de 15 a\u00f1os\u00a0<\/strong>con\u00a0s\u00edndrome de Morquio\u00a0que lleva cinco meses sin recibir su\u00a0tratamiento de reemplazo enzim\u00e1tico\u00a0en el Hospital para la Ni\u00f1ez Poblana, en el central estado de Puebla.<\/p>\n\n\n\n Su padre, Ren\u00e9 Coxca, denunci\u00f3 que la interrupci\u00f3n ha provocado en la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y p\u00e9rdida auditiva.<\/p>\n\n\n\n \u201cLo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco\u201d, expres\u00f3 Renata al describir las consecuencias de los cinco meses que lleva sin recibir el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n El s\u00edndrome de Morquio es una\u00a0enfermedad rara de origen gen\u00e9tico\u00a0que afecta diferentes \u00f3rganos y tejidos y requiere seguimiento m\u00e9dico especializado.<\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan datos del Gobierno mexicano, se estima que unos ocho millones de personas viven en M\u00e9xico con alguna enfermedad rara<\/strong>, alrededor del 6 por cientode la poblaci\u00f3n del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n Ante esta situaci\u00f3n, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los f\u00e1rmacos lleguen tambi\u00e9n a quienes viven fuera de los principales centros urbanos.<\/p>\n\n\n\n Asimismo, destacaron la importancia de fortalecer la\u00a0detecci\u00f3n temprana<\/strong>\u00a0mediante herramientas como el\u00a0tamiz neonatal, una prueba realizada a partir de una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros d\u00edas de vida y comenzar oportunamente su atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Fuente: EF<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La falta de medicamentos afecta tratamientos que, en algunos casos, deben administrarse de manera permanente para evitar el avance de la enfermedad. 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Renata lleva 5 meses sin tratamiento: \u201cLo que has ganado, lo vas perdiendo\u201d<\/h2>\n\n\n\n