La ciencia revela cómo las peculiaridades familiares influyen en la dinámica del autismo
Cuando un niño recibe un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), la mirada suele dirigirse casi exclusivamente hacia él. Sin embargo, una nueva revisión científica invita a ampliar el foco y observar también el entorno familiar. No porque el autismo «se contagie», sino porque algunos padres, madres o hermanos pueden compartir determinados rasgos relacionados con el espectro sin llegar a tener autismo. Los investigadores denominan a este fenómeno fenotipo ampliado del autismo, una realidad conocida desde hace años por la comunidad científica, pero que ahora cobra relevancia por el impacto que puede tener en la vida cotidiana de muchas familias.
El trabajo, publicado en Journal of Developmental and Physical Disabilities por investigadores de la University of Jinan y del Yinan County Special Education Experimental Kindergarten (China), revisa la evidencia científica disponible sobre este fenómeno. Sus autores concluyen que algunos familiares de personas con TEA presentan, de forma leve y sin cumplir criterios diagnósticos, determinadas características sociales, comunicativas o conductuales similares a las observadas en el autismo.
Lejos de proponer nuevos diagnósticos, el objetivo es comprender mejor cómo esas características pueden influir en la convivencia familiar. Según los investigadores, estas manifestaciones pueden traducirse en una mayor rigidez ante los cambios, dificultades para interpretar determinadas señales sociales o una forma distinta de expresar las emociones. Aspectos que, en determinadas circunstancias, pueden complicar la comunicación entre los miembros de la familia o aumentar el estrés cotidiano.
Para la psicóloga especializada en trastornos del neurodesarrollo Ainhoa Martín, es importante contextualizar estos hallazgos para evitar interpretaciones erróneas. «Hablar de fenotipo ampliado no significa que esas personas tengan autismo ni que necesiten un diagnóstico. Se refiere a pequeños rasgos de personalidad o de funcionamiento que aparecen con mayor frecuencia en familiares de personas con TEA y que forman parte de la enorme variabilidad humana», explica.
La especialista recuerda que desde hace años se sabe que el autismo tiene un importante componente genético. «Compartir determinados rasgos no implica compartir el trastorno. Del mismo modo que una persona puede parecerse físicamente a un familiar sin tener exactamente las mismas características, también pueden heredarse ciertos estilos de comunicación o de procesamiento de la información sin que exista un trastorno del espectro autista».
La familia también necesita apoyo
Uno de los aspectos más relevantes de la revisión es que desplaza el foco desde el niño diagnosticado hacia todo el sistema familiar. Los autores sostienen que comprender mejor estas características puede ayudar a diseñar apoyos más eficaces para padres, madres y hermanos, mejorando la adaptación de toda la familia.
La psicóloga clínica María José Mas, especialista en neurodesarrollo infantil, coincide en que esta visión sistémica resulta fundamental. «Cuando un niño tiene TEA, toda la dinámica familiar cambia. Si además alguno de los progenitores presenta un estilo comunicativo más literal, necesita rutinas muy marcadas o tiene dificultades para manejar la incertidumbre, es importante tenerlo en cuenta porque influirá en la forma de afrontar el día a día». Según explica, esto no supone un problema en sí mismo. «Muchas veces esos mismos rasgos aportan fortalezas extraordinarias, como una gran capacidad de organización, atención al detalle o perseverancia. La clave está en conocerlos para adaptar las estrategias familiares y reducir situaciones de estrés innecesarias».
«El objetivo no es etiquetar a nadie, sino ofrecer herramientas»
Los investigadores chinos destacan precisamente que ciertas dificultades para expresar emociones, interpretar señales sociales o adaptarse a los cambios pueden repercutir en la relación de pareja, en la forma de ejercer la crianza o en la convivencia con los hermanos sin diagnóstico. Sin embargo, los expertos insisten en que estos rasgos no deben entenderse como déficits inevitables. «No existe una única manera correcta de comunicarse o de relacionarse», recuerda Martín. «Muchas familias desarrollan formas muy eficaces de entenderse cuando conocen cómo funciona cada uno de sus miembros».
El concepto de fenotipo ampliado del autismo lleva décadas estudiándose, aunque todavía queda mucho por conocer sobre su alcance y sus implicaciones. Lo que sí parece claro es que no busca ampliar el número de diagnósticos ni convertir cualquier peculiaridad en un síntoma. Ese es precisamente uno de los mensajes centrales de la revisión científica. Los autores insisten en que identificar estos rasgos puede ayudar a comprender mejor el contexto en el que crecen muchos niños con TEA y facilitar intervenciones adaptadas a las necesidades reales de cada familia.
Para María José Mas, este cambio de perspectiva puede marcar la diferencia. «Cuando entendemos cómo funciona todo el sistema familiar dejamos de buscar culpables o explicaciones simplistas. El objetivo no es etiquetar a nadie, sino ofrecer herramientas para que cada miembro pueda comunicarse mejor, gestionar el estrés y apoyarse mutuamente». En definitiva, el estudio recuerda que el autismo no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. También invita a mirar a quienes lo acompañan cada día, comprender las diferencias individuales sin convertirlas en patologías y reconocer que cuidar a un niño con TEA pasa, en muchas ocasiones, por cuidar también de toda la familia.
Fuente: ABC
