Actualmente existen 16 estados de la República Mexicana que no cuentan con un establecimiento con acreditación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia, entre las que se encuentran las enfermedades lisosomales (referente a las células), lo que deja en situación de desventaja a los pacientes que residen en entidades como Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
Esta situación obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a hacer largos trayectos desde las ciudades en las que se ubican, sin importar que cuenten con problemas de movilidad. Por ejemplo, trasladarse una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria. Lo anterior, implica no sólo un costo económico elevado, sino además riesgos en los trayectos, exponiendo incluso la vida.
La acreditación es un mecanismo de aseguramiento de la calidad, cuyo propósito es garantizar condiciones fundamentales de capacidad para llevar a cabo procesos de atención, asíì como para la calidad y seguridad de los pacientes. Este proceso encuentra su fundamento en el artículo 77 bis 5 de la Ley General de Salud, el cual contempla las atribuciones y la competencia de la federación y de las entidades federativas en la ejecución de la prestación gratuita de servicios de salud, medicamentos y demás insumos.
En el mes de noviembre, desde la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados y con el apoyo da la Comisión de Salud, se presentó una iniciativa que busca la atención integral para estos pacientes, para lograrlo un factor clave es que se cuente, al menos, con un hospital acreditado en todas las entidades del país.
Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry explica a El Economista que necesitamos una Ley que “obligue” la atención adecuada a las enfermedades raras. “Por ahora esta carga la absorben las propias familias y las asociaciones que tratamos de conseguir apoyo, pero el recurso es finito y no siempre podemos apoyar a las familias, por eso urgen los centros acreditados en los estados”.
Dijo que “el desgaste de la familia y del propio paciente para tener que estarse trasladando por horas y días completos para llegar a su tratamiento cada semana o quince días, es un desgaste importante, esto hace que las familias vayan abandonando también los tratamientos”.
El doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP), revela que en la iniciativa pública existen hospitales en toda la República mexicana, varios de ellos certificados para atender enfermedades raras, específicamente lisosomales; pero cuando nos referimos al Insabi, que atiende a la población sin seguro en pocos estados se tiene la capacidad de atención y la certificación. En opinión del especialista el Insabi “debería comprometerse a dotar a los hospitales de especialidad en los estados para la atención de estos pacientes”.
En el mundo se reconocen entre 6,000 y 7,000 tipos diferentes de enfermedades raras, eso multiplica a los pacientes. Por ejemplo, en Estados Unidos, donde sí hay estadística, se habla de 50 millones, en Europa de 35 millones, en México se calculan entre 6 y 8 millones, en contraste el Consejo General de Salubridad solamente tiene registrados 20 tipos de enfermedades raras. “Esto no es cierto, hay muchas y todos los hospitales convivimos con enfermedades de baja prevalencia. Tan sólo en el Hospital Infantil de México se atienden 150 enfermedades raras, distribuidas en todo el país”, señala Carbajal.
Asegura que las enfermedades raras se conocen de toda la vida, incluso están hasta en los jeroglíficos, sin embargo cada vez se identifican más por la transición epidemiológica o enfermedades infectocontagiosas, la mayoría heredodegenerativas.
“Un gran problema es que se presentan en la edad pediátrica y en un 80% de forma congénita, es decir, se heredan a los hijos y la morbi y mortalidad se presenta en el adolescente y adulto, es ese momento donde la enfermedad tiene signos mucho más visibles que complejizan los casos”.
Estas enfermedades también son denominadas multisistémicas, es decir, que afectan a todos los órganos del cuerpo humano, además son estigmatizadas por la sociedad e incluso por los familiares, por lo que en muchas ocasiones son subdiagnosticadas o pasan desapercibidas. “Estos retrasos en la atención le cuestan mucho más al sistema que si se vieran en una etapa temprana”.
Agregó que otro pendiente es para los pacientes que dejan de ser niños y que requieren atención en espacios para adultos, pero que no pueden ser colocados en los institutos de salud de alta especialidad. “No hay hospitales acreditados para adultos”.
De qué depende la certificación
Carbajal explica que se necesitan protocolos para poder pagar estas enfermedades. También se tiene que pasar por un tamizaje, donde se hace un “check list” y se revisa con qué herramientas cuenta el hospital para dar tratamiento a estos pacientes.
Contrario a lo que se pensaría, el especialistas asegura que “no es nada del otro mundo”. Se necesitan unas cuantas camas, porque son enfermedades de baja prevalencia, incluso no más allá de cinco; un médico pediatra o internista, probablemente un genetista y una enfermera; incluso podrían no estar de fijo en el área, pero sí disponibles para cuando se presenten este tipo de casos.
Bajo este criterio, el médico asegura que se podrían estar acreditando mucho más hospitales y esto no sería una “carga terrible”, sin embargo esto se trata de voluntad política. Incluso Alejandra Zamora asegura que con un centro de infusiones, especializado en padecimientos, también se podría generar ahorro, “no se tendría que construir un hospital”.
¿Qué significa que un paciente tenga que trasladarse de un estado a otro?
Zamora comparte que al ser enfermedades discapacitantes los riesgos son terribles, “tenemos pacientes que incluso desgraciadamente fallecen por esos traslados, principalmente en el norte del país, venir en carretera, por avión siempre implica riesgo para ellos y lo hemos vivido”.
El doctor Carbajal agrega que también es un tema económico catastrófico, porque los padres tienen que dejar de trabajar para poder trasladarse a la ciudad, eso implica pagar pasajes, comidas, traslados, entre otras necesidades, luego el desgaste físico. “En muchas ocasiones los pacientes están mal de salud, pero vienen porque saben que de lo contrario se les va a deteriorar más su salud y podrían ponerse en riesgo”. Hoy hospitales de alta especialidad en Ciudad de México están viendo hasta 55 pacientes diarios, “esto siendo enfermedades raras es muchísimo y es porque mucha gente viene de provincia”, con una modificación a la Ley y que se cumpla, la historia podría ser distinta para estos pacientes.
Las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia (pocas personas las padecen) de no más de cinco registros por cada 10,000 habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
En México los pacientes con enfermedades raras llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorrespiratorios y neuronales, perjudicando su estimación y calidad de vida.
Fuente: eleconomista
